Endometriosi: Alexa Chung spiega il suo viaggio nell'endometriosi

Di Alexa Chung

L’endometriosi è difficile da pronunciare quasi quanto lo è da diagnosticare. Quasi. La prima volta che la mia bocca si è fatta strada attorno a quelle sei sillabe, ero rannicchiato attorno allo schermo di un computer in un angusto studio medico in California, ripetendo a pappagallo ciò che questo ginecologo piuttosto eccentrico mi aveva appena detto. Non farò finta di ricordare le sue parole precise perché, come tutte le brutte notizie, mi arrivarono al rallentatore. Ha detto qualcosa del tipo: "Hai una ciste emorragica, una cisti al cioccolato e spesso sono un disturbo gemello dell'en-do-me-tri-o-sis". Ricordo la parte al cioccolato perché evocava l'immagine di un uovo alla crema Cadbury e da quel momento in poi non potevo smettere di pensare all'assurdità di un dolcetto pasquale bloccato dentro di me, che cospirava con il suo parente malvagio.

Ovviamente, ho subito voluto sapere come curare questa brutta malattia – e la risposta è: gomitata, gomitata, senti questa... non lo sanno. Gli esperti sanno che l'endometriosi è una condizione in cui il tessuto simile al rivestimento dell'utero (l'endometrio) cresce in punti in cui non dovrebbe. Sanno che queste cellule possono causare infiammazioni, dolore e la formazione di tessuto cicatrizzato che tiene insieme gli organi. E sanno che una persona su 10 con un utero, in età fertile, ospita la malattia indesiderata, sebbene possa colpire anche coloro che stanno attraversando la menopausa. (Ho già detto che può essere un'agonia? Tipo "fine di Braveheart, steso sullo scaffale in attesa di essere appeso, disegnato e squartato" pessimo?)

Esistono trattamenti che possono aiutare ad alleviare i sintomi, compreso un intervento chirurgico in cui le cellule vengono rimosse con il laser; terapie ormonali, come la pillola contraccettiva, che la soffocano; e in casi estremi si consiglia l'isterectomia. Ma, in gran parte, la condizione è avvolta nel mistero e nella disinformazione, e spesso mal gestita dai medici. Non esiste una cura. Spesso i malati finiscono per sottoporsi ad un intervento chirurgico dopo l'intervento. Incredibilmente, ci sono storie di alcuni medici che suggeriscono alle donne di avere un bambino per sopprimere i loro sintomi. Questo, oltre ad essere logisticamente impegnativo, e nemmeno una soluzione provata, è particolarmente crudele se unito al fatto che tra il 30 e il 50% delle persone con endometriosi sperimenta l’infertilità.

"Spero davvero che ci sia un modo per diagnosticarla prima e spero davvero che si possano fare cose per limitare la progressione della malattia", affermaColin Davis , uno dei migliori chirurghi ginecologici del Regno Unito. È uno dei tanti esperti e malati con cui ho chiacchierato nelle ultime settimane, cercando di capire perché l'endometriosi rimane un mistero.

Nell'oscurità e nella confusione di possedere un utero (questa cosa che ci viene detto è presieduta dalla luna), ho sempre trovato la capacità di ridimensionare il dolore mestruale apparentemente impossibile. Storicamente, almeno per me, questo è dovuto al fatto che i periodi si sono verificati in assoluto isolamento. È stato scortese dire perché preferiresti passare la serata contorcendoti attorno a un bagno caldo piuttosto che venire al pub. Se mi sentissi abbastanza coraggioso da chiedermi se anche i miei amici partecipassero alle riunioni in modo rilassato, direbbero: "Sì, certo. Non essere una femminuccia" (o qualcosa del genere).

La prima volta che mi sono lamentata di qualcosa di mestruale con un medico avevo circa trent'anni e vivevo a New York City. Stavo cercando di prendere un volo in partenza da LAX e quasi lo perdevo a causa di un periodo così pesante che non potevo lasciare il bagno. L'ho spiegato a un ginecologo a caso che mi era stato consigliato da un amico (sono l'unica persona che in realtà non ha un medico di base?), sperando in qualche parola rassicurante. Ricordo invece che mi chiese, con il tono condiscendente che di solito preferirei usare, "Sai cos'è il ciclo?" Per anni non ho parlato dell'incidente a un altro medico. Questo nonostante il fatto che, in quel periodo, mi stavo anche facendo scansionare i reni per vedere se potevano essere la causa di un dolore sordo alla parte bassa della schiena che era così ostinato da farmi venir voglia di passare la maggior parte delle mie ore di veglia a letto. Se qualcuno avesse messo insieme questi dettagli, forse mi sarebbe stata diagnosticata prima l'endometriosi, e in questo modo avrei potuto imparare prima il nome della "borsa di Douglas" dal suono piuttosto grandioso: un'area dell'anatomia femminile, situata dietro il utero, dove si annidava il grosso della mia endometriosi (da qui il mal di schiena). Trovo infinitamente divertente dire "il marsupio di Douglas" ad alta voce, evocando, come fa nella mia mente, l'immagine di una figura storica casuale che lascia cadere distrattamente il suo portamonete nel mio torso.