Il "ritmo" a lungo termine del COVID può aiutare le persone a far fronte, ma con un compromesso: PERCHÉ

L’affaticamento cronico associato al COVID prolungato costringe molte persone a riposarsi e a disimpegnarsi dalle attività che svolgevano in passato, ma limitare la propria vita può far sentire impotenti.

Ragazza affaticata ed esausta che tiene la testa. (Grande immagine d'archivio/LogotypeVector)

Questa storia è tratta da The Pulse, un podcast settimanale su salute e scienza.

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Nota dell'editore: chiameremo il soggetto principale di questa storia "Susana" per proteggere la sua privacy.

Quando Susana stava crescendo, era praticamente figlia unica. I suoi due fratelli erano molto più grandi di lei e spesso si ritrovava a vagare per il mondo da sola e a badare a se stessa.

"Ero un ragazzino chiacchierone", ha detto. "E penso che quando cresci in quel tipo di ambiente, ti senti come se... non avessi bisogno dell'aiuto di nessun altro."

Alla fine Susana divenne un individuo autosufficiente. Spesso svolgeva attività in modo indipendente ed evitava la necessità di chiedere aiuto. E man mano che la sua personalità sbocciava, è diventata un'avventuriera, costantemente interessata a escursioni impegnative e gare di roller derby.

Si considerava audace. "Mi piace dimostrare che le persone hanno torto. Se qualcuno mi dice che non posso fare qualcosa, gli mostrerò che posso."

Ma tutto è cambiato nel 2021 quando Susana ha avuto un lieve caso di COVID-19, che in seguito ha portato a una lunga malattia.

"Sono stata praticamente costretta a letto per le prime settimane", ha detto. "È stato difficile per me sollevare le braccia. Poi è stato difficile per me sedermi, ed è stato difficile per me mangiare.

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Susana soffriva di stanchezza cronica che di solito le provocava un dolore lancinante se cercava di combatterlo. I suoi sintomi persistenti si sono rivelati un inconveniente significativo nella sua vita.

Entro il terzo mese dall'insorgenza dei sintomi, ha visto uno specialista presso la Clinica di valutazione e recupero post-COVID presso la Penn Medicine di Filadelfia. La clinica è stata fondata nel marzo 2021 per fornire assistenza ai pazienti che manifestano effetti collaterali persistenti dovuti a un’infezione da COVID-19 e per studiare la natura del COVID lungo.

"Mi aspettavo una risposta", ha detto. "Mi aspettavo di sentire che questo è quello che ti sta succedendo, ecco come lo trattiamo, e questo è il tempo in cui puoi aspettarti di stare meglio. E sicuramente non è quello che è successo."

Per i sintomi di Susana, la clinica post-COVID non è stata in grado di offrirle un trattamento “panaceato”, ma ha suggerito modi per gestire la sua stanchezza. Uno si chiamava ritmo, come ritmo da solo. È una lunga strategia COVID in cui il paziente è attivo quando è in grado e riposa quando è stanco, piuttosto che far passare i sintomi.

Il ritmo sembra abbastanza semplice, ma la strategia costringe i pazienti ad abbandonare attività che molte persone danno per scontate, come tagliare le verdure per cena o aprire una porta pesante. È come fare un elenco di cose da fare e cancellare metà dell'elenco in base alla quantità di energia che hai.

Susana ci ha provato. Non portava più a spasso il suo cane quanto avrebbe voluto e ha smesso di fare lunghe liste della spesa in modo da poter portare effettivamente gli oggetti a casa. Si ritirò anche da uno dei suoi hobby preferiti e soddisfacenti, assemblare mobili Ikea.

Ma ci sono stati momenti in cui il ritmo non è stato all’altezza. Quando era completamente esausta – ha dovuto chiedere aiuto – il che è stato un compito difficile per lei. L’indipendenza che Susana aveva incarnato per gran parte della sua vita stava svanendo mentre stava affrontando gli effetti del lungo COVID.

"Il COVID da molto tempo porta via tutto questo", ha detto. "Non solo come l'aspetto fisico e di fitness, ma come avere davvero il controllo del proprio corpo ed essere indipendenti."

Con il passare dei mesi, Susana cominciò a sentirsi meglio. La sua stanchezza era diminuita e poteva riprendere la maggior parte delle attività dopo quasi un anno. Non è chiaro se la stimolazione abbia aiutato con i suoi sintomi poiché la ricerca è ancora in corso sul metodo e sulla sua efficacia sul COVID a lungo termine.